РЕДКАЯ ГЕОГРАФИЯ

Сегодня в России тысячи людей с редкими (орфанными) заболеваниями нуждаются в качественной медицинской помощи. Опыт работы с такими больными, прежде всего, накапливается в медицинских организациях подведомственных федеральным органам исполнительной власти. В рамках исследования Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям каждое седьмое федеральное учреждение сообщило об участии в оказании помощи людям с редкими патологиями. Единый перечень таких учреждений отсутствует.

Сайт является частью проекта «Редкая география», который создан для анализа доступности пациентам с редкими заболеваниями медицинской помощи в федеральных учреждениях. Цель проекта — формирование нормативно-правового контура для маршрутизации «редких» больных в рамках существующей системы медицинских учреждений разного уровня.

На сайте вы можете найти информацию о федеральных медицинских учреждениях, которые имеют опыт лечения «редких» больных и предоставили соответствующие сведения в рамках исследования Экспертного совета. Ресурс содержит перечень редких (орфанных) заболеваний, опыт ведения которых накоплен в учреждениях; информацию о территориальном распространение услуг федеральной организации; актуальную контактную информацию.

ФЕДЕРАЛЬНЫЕ И РЕГИОНАЛЬНЫЕ РЕШЕНИЯ

Ежегодно на территории России проходят сотни федеральных и региональных мероприятий, посвященных вопросам повышения качества оказания помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями.  В разделе представлены итоговые документы мероприятий разных лет, с практическими предложениями, направленными на развитие помощи «редким» больным.